‘Uniknya’ mereka bukan kerana kelebihan, tetapi kerana menanggung penyakit yang jarang ditemui. Kesannya, sebahagian daripada mereka terpaksa berdepan stigma masyarakat hingga ada cuba menjauhkan diri dan membunuh diri. Lebih sedih, penyakit yang dihidapi masih belum mempunyai penawar sehingga kini, sekali gus menyebabkan mereka tiada pilihan lain kecuali menanggung ‘derita’ itu sepanjang hayat.

Kami daripada OhBulan! berpeluang menemubual dua insan istimewa yang sudi berkongsi mengenai pengalaman mereka dalam berdepan ujian dan cabaran sebagai pesakit Tourette.

Penat asyik kena buli saja

Menerusi temubual bersama Tia atau nama sebenarnya Nur Syakina Mohd Shah, ibu tunggal ini mengalami kedua-dua tics sindrom tourette iaitu motor dan vocal tics sejak kecil lagi. Cuma, sindrom tersebut tidak terlalu teruk pada waktu itu. Ujar Tia, dia sering melakukan tics di bahagian kiri dan sangat suka melakukan bunyi. Sampai satu tahap, guru dan ibu bapanya memberi amaran suruh tahan dan menghentikan perbuatan tersebut. Lebih teruk, Tia pernah dipukul gara-gara melakukan tics tanpa sengaja.

Bagi korang yang tidak tahu apa itu tics, tics merupakan jenis kategori yang akan dihidapi oleh pesakit tourette. Tics terbahagi kepada dua iaitu motor dan vocal. Motor tics merupakan pergerakan seperti sering menumbuk di bahagian dada dan bahu. Manakala, vocal tics pula sering melakukan bunyi sehingga adakalanya kedengaran sangat kuat dan tanpa henti.

Dari Tia kecil sehingga dewasa, tiada siapa pun yang bawa Tia pergi hospital dan buat pemeriksaan. Apabila umur Tia sudah mencecah 23 tahun, barulah Tia terdetik nak pergi hospital. Itupun, sebab Tia asyik kena buli di tempat kerja. Kawan tempat kerja post something dekat Instagram. Sampai Tia rasa malu sangat. Ada satu tahap Tia sampai tertekan dan pernah cuba untuk membunuh diri. Tapi Alhamdulillah, Tia dapat berfikir secara waras dan cuba untuk kuat mengharungi kehidupan ini. Tia dah mula dapat sokongan daripada ibu bapa dan tunang Tia.

Ujar Tia, dia telah pergi ke klinik untuk melakukan pemeriksaan sama ada dirinya penghidap sindrom tourette ataupun tidak. Pada masa yang sama, Tia turut berjumpa dengan pakar bagi mendapatkan ubat ‘tenang’ sekiranya tics yang dialami tidak mampu dikawal. Disoal mengenai anak, Tia memberitahu bahawa dia tidak pernah berasa susah untuk memegang anaknya sendiri. Ini kerana, tics tidak akan menyerang seseorang sekiranya situasi individu tersebut dalam keadaan yang mampu mengundang padah.

Sebagai contoh, Tia boleh memandu seperti orang normal. Tics tak akan kacau kalau Tia sedang melakukan sesuatu perkara yang boleh mendatangkan bahaya buat diri sendiri mahupun orang sekeliling. Tia akan fokus. Sama juga pegang anak. Doktor sebelum ini ada beri nasihat supaya Tia bela kucing sebagai terapi. Bila pegang kucing, Tia tak ada pun perasaan nak buang kucing.

Di akhir sesi temubual, Tia memberitahu bahawa anaknya juga disahkan menghidap tourette. Sebagai ibu, Tia mengambil langkah awal dan terus membawa anaknya ke hospital. Selain berjaya mengesan tanda-tanda awal terhadap anaknya, Tia juga bergiat aktif di TikTok untuk memberi kesedaran kepada masyarakat tentang penyakit tourette ini. Meskipun ada segelintir individu memberi komen negatif, Tia yakin dan percaya bahawa usaha ini akan membantu ibu bapa di luar sana termasuk pesakit tourette sendiri yang segan untuk tampil ke hadapan dan berkongsi masalah yang dihadapi oleh mereka.

Tourette tak ganggu tahap iq seseorang

Selain Tia, kami sempat menemubual seorang lagi pesakit tourette iaitu Faiz Bin Mardhiman. Faiz merupakan seorang pelajar jurusan sains sukan di sebuah universiti tempatan. Menurut Faiz, simptom tourette bermula ketika usianya tujuh tahun. Pada waktu itu, dia kerap kelip mata dan suka mengangguk kepala.

Faiz first simptom suka kelip mata. Memang kerap sangat. Lagi satu Faiz suka angguk dan geleng kepala. Sampai satu tahap memang Faiz kena perli dengan kawan-kawan sekolah ‘angguk-angguk, geleng-geleng’ macam tu. Ibu bapa Faiz dan cikgu pun suruh tahan. Faiz pun rasa pelik kenapa jadi macam ni pada mula-mula. Faiz pernah diam-diam buat tics sebab tak nak orang tahu. Faiz tahu pasal penyakit ni dari emak kawan.

Emak kawan Faiz seorang doktor. Dia suruh Faiz cuba baca pasal penyakit ni dan tengok sama ada Faiz rasa sama atau tidak. Ketika umur Faiz 20 tahun, Faiz sendiri ambil keputusan pi hospital untuk melakukan pemeriksaan. Doktor sahkan Faiz hidap tourette dan dia bagi ubat. Ubat tu cuma bagi kami ni tenang dan fokus sahaja.

Sebagai pelajar, Faiz tidak menafikan bahawa dia sukar untuk bergaul dengan rakan-rakan terutama yang berlainan jantina. Ini kerana, ramai yang salah faham, kurang selesa dan menganggap Faiz sengaja main mata tatkala berjumpa dengan mereka. Tambah Faiz, dia cuba untuk beranikan diri dengan menyertai majlis perwakilan pelajar di universiti. Penglibatan tersebut secara tidak langsung menutup segara kekurangan yang dimiliki dan membuatkan dirinya bersemangat seperti pelajar lain.

Saya kena hidup dengan penaykit ini dan saya harap semua orang faham. Tourette ni tak ganggu iq kami. Jadi kami sama sahaja seperti insan yang lain. Cuma, kami nak semua pihak tahu apa itu tourette. Bagi mereka yang rasa ada simptom ni, jangan malu dan jangan segan. Anda buka seorang, kami ada dengan anda. Dengan adanya perkongsian dan pendedahan ini, Faiz dan Tia yakin bahawa kami dapat membantu insan yang sama nasib dengan kami.